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Salud presenta la nueva Guía para pacientes ELA con la incorporación de la mejor práctica clínica y la última evidencia científica

22D Imagen de la presentación GuíaEste documento de consenso, elaborado en colaboración con el movimiento asociativo, ayudará a profesionales sanitarios, pacientes y personas cuidadoras a la toma de decisiones durante la asistencia.

La consejera de Salud, Marina Álvarez, ha presentado hoy en Sevilla la nueva Guía Asistencial para la Atención a los Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que actualiza en un documento de consenso la guía ya puesta en marcha en la comunidad en 2012. En el acto, Álvarez ha estado acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, la neumóloga Emilia Barrot, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

La nueva Guía, en la que han participado un grupo multidisciplinar de profesionales de diferentes centros sanitarios de la sanidad pública andaluza, tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas. La titular de Salud ha puesto en valor que este documento “incorpora la mejor práctica clínica en relación con este proceso, a la luz de la experiencia propia que tenemos en Andalucía y de la evidencia científica más reciente”.  

De este modo, la nueva Guía aporta directrices elaboradas para ayudar a los profesionales sanitarios, los pacientes y las personas cuidadoras en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria que precisan los pacientes con ELA. Pero sobre todo, y según ha insistido Álvarez, busca ser un punto de inflexión en el compromiso de todos los actores para que las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada.

Estructurada en quince capítulos, se abordan aspectos asistenciales (diagnóstico, tratamiento, fases de la enfermedad, rehabilitación, atención domiciliaria, cuidados paliativos y alimentación, entre otros), de investigación, del abordaje social, psicológico y emocional, así como aspectos éticos y jurídicos.

La consejera ha agradecido el exhaustivo trabajo realizado por el equipo profesional que ha participado en la actualización de esta Guía, a la vez que ha ensalzado el papel tan activo que ha tenido el movimiento asociativo para que esta nueva Guía vea la luz. “Vuestro papel es imprescindible para que la atención sanitaria se realice de manera adecuada a las realidades de cada día y a los proyectos vitales de las personas y las familias”, ha dicho. “Nadie es más experto en una enfermedad que la persona que vive con ella, por eso es muy importante seguir trabajando de la mano”, ha añadido. 

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Avances en la atención a la ELA

Marina Álvarez ha destacado algunos avances en el ámbito asistencial y social en esta enfermedad en Andalucía, aunque ha insistido en que aún quedan más avances que conseguir. Son más de 300 personas las diagnosticadas con ELA en Andalucía, una enfermedad del sistema nervioso central que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras, iniciándose con debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. 

Partiendo de la experiencia con pacientes, familiares y profesionales, ha recordado que en la sanidad pública andaluza se puso en marcha el Proyecto ‘Al Lado con las personas afectadas por ELA’ para la atención compartida entre los servicios sanitarios, el movimiento asociativo, las familias y los propios pacientes. 

También ha destacado otros aspectos relevantes del proceso de atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y que “suponen un paso más en nuestro compromiso con las Enfermedades Raras en Andalucía”, como la importancia de “abordar conjuntamente los aspectos clínicos, emocionales y sociales desde el primer momento”. De hecho, ha afirmado “está demostrado que la atención a través de equipos multidisciplinares, en forma de acto único, es un factor que aumenta la supervivencia y la calidad de vida”.

Así, esta guía plantea como objetivo primordial la disponibilidad de unidades multidisciplinares de ELA en Andalucía que trabajen en acto único y, a ser posible, en espacio único, en continuidad con Atención Primaria, hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos, donde la enfermería gestora de casos tiene un importante papel de referencia.

Álvarez ha recordado que Andalucía cuenta también con una Unidad de Referencia a nivel autonómico, ubicada en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, que ha sido designada Centro de Referencia (CSUR) para todo el Sistema Nacional de Salud en enfermedades neuromusculares raras. Esta Unidad forma, asimismo, parte de la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia, conocimiento y buenas prácticas con los mejores centros y profesionales del continente.

Por otra parte, la titular de Salud ha señalado la relevancia de “la implicación de todos los componentes de Atención Primaria para poder adaptar la atención a las necesidades reales, desde la proximidad, de manera longitudinal, ágil y eficaz; en colaboración con los servicios sociales y comunitarios, las asociaciones, las familias y los propios pacientes, buscando las sinergias y evitando vacíos y solapamientos”. En este sentido, ha traído a colación la Estrategia de Renovación de la Atención Primaria, en la que está inmersa Andalucía y que beneficiará de manera importante a las personas con procesos crónicos complejos, como es la ELA.

De cara al futuro, ha destacado Marina Álvarez se ha mostrado esperanzada en los avances que están permitiendo una aproximación genómica al diagnóstico de la ELA, entre otras enfermedades genéticas poco frecuentes, gracias al trabajo de investigación que están realizando los profesionales de la sanidad pública andaluza y la puesta en marcha del Área de Investigación en Bioinformática.

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